Voici les grandes lignes de mon vécu. J'ai mis de coté les détails, car un livre suivra d’ici quelque temps, dans lequel je raconterai toute mon histoire en détail, avec les bons (et oui il y en a eu) et les mauvais moments. 

Mon histoire vue par moi…

Le dimanche 26 septembre 2004, je me suis réveillée avec une grande fatigue dans les jambes, comme si j’avais longuement marché la veille. Comme j’avais en effet mis un meuble en couleur, j’ai pensé que c’était la raison de ces courbatures. Je me suis dit : "Tu deviens vieille Lucie !" Durant les jours qui ont suivi cela a empiré, mais je me disais « ça va passer ». D’autant que le médecin ne voyait rien d’anormal dans ma prise de sang. Un mois plus tard, le mercredi 20 octobre 2004, je passais la soirée au cinéma avec mon amie Patty, comme nous le faisions souvent . A la sortie je lui dis en riant que je ne saurais pas descendre les escaliers en avant, mais que je dois le faire en marche arrière, de la même façon que j'avais descendu les escaliers de ma maison quelques heures plus tôt. Elle ne dit rien sur le moment mais me téléphone le lendemain pour que nous allions à l’hôpital, car ce n’est pas possible de continuer à vivre comme cela. C’est ce que nous faisons donc ce vendredi 23 octobre 2004. Nous nous rendons aux urgences de l’hôpital de Huy. Là, un neurologue me demande de me mettre sur la pointe des pieds. Je n’y arrive pas... Il me demande ensuite de me mettre sur les talons, là non plus pas moyen... Je réalise alors que j’ai vraiment un problème. C'est à partir de ce moment qu’à commencé ma première hospitalisation, mon calvaire, mon long combat…

Après quelques jours d’hospitalisation et de multpiles examens, dont une ponction lombaire (cela consiste à enfoncer une aiguille dans la colonne vertébrale pour receuillir du liquide céphalo rachidien), un diagnostique est posé: j'ai un « Guillain Barré » qui est en fait une infection du système nerveux. Pour ce syndrôme, il n’y a rien à faire, si ce n’est de la kiné. C'est justement mon kinésithérapeute qui m'explique que je vais progressivement perdre l’usage de mes jambes, que je dois me préparer à cela , arranger ma vie avec le matériel adéquat. Il m’explique que je vais guérir, que c’est long, probablement 1 an , mais que je guérirais. Je rentre donc chez moi où je vis avec Benoît, mon fils de presque 20 ans.

Je vais de moins en moins bien, je perds mes releveurs de pieds (je ne sais donc plus relever mes pieds, ils pendent ). On me donne des atèles qui forment un angle droit, elles partent du bout des pieds, passent par le talon et remontent derrière le mollet (je les porte toujours actuellement). Ce n’est pas très esthétique, et encore moins comfortable, mais cela me permet de marcher. J’utilise une béquille, puis deux. Je ne sais plus (et ne peux plus) conduire, je ne sais plus monter les escaliers. On installe un lit médical dans le living, une chaise perçée dans le hall, une infirmière vient me laver tous les jours et on m’apporte à manger. Je vais tous les après-midi à l’hôpital durant 3 heures à la piscine, faire de la kiné et de l’ergo.

Fin novembre, deuxième hospitalisation, cette fois mon fils l’accepte mieux car il y a un mois il a très mal réagi. C’est à l’hôpital que nous allons boire du champagne pour fêter ses 20 ans. On me met un baxter d’immunoglubine dans le bras, un produit qui doit en principe me guérir. Je regarde avec beaucoup d’émotion et d’espor ces gouttes qui coulent et qui entrent dans mes veines car c’est ma guérison qui se joue sous mes yeux. Hélas, rien ne se passe... ma guérison attendra encore.

Au regard de cet échec, un médecin décide de me faire une ponction de moëlle. Il a fait cela comme un barbare, dans une chambre commune où 5 autres patients mangeaient, j’ai hurlé de douleur. Nous apprenons que ce n'est pas un Guillain Barré, car je devrais aller mieux, mais c’est le contraire qui se passe. Je perds l’usage de mes mains, elles pendent aussi à leur tour. Je suis totalement dépendante pour me laver, manger… Le lundi 13 décembre 2004 (jour de ma fête), le neurologue et le médecin de l’hôpital m’annoncent qu’ils ont trouvé ce que j’ai : « le syndrome de POEMS ». Le mercredi 15 décembre 2004 je suis à nouveau hospitalisée pour la troisième fois. Je subis tout une série d’examens : une ponction de nerfs dans le mollet droit (sous anesthésie locale, on prélève des nerfs profonds pour les examiner), des plasmaphérèses (on passe un tuyau par le cou, jusqu'à coté du cœur, où l'on prend le sang dans une veine, que l’on fait passer dans une machine, ensuite il fait le chemin inverse, mais cette fois avec du plasma de synthèse).

Les médecins veulent me donner de la cortisone, mais avant cela il faut voir l’état de mon squelette. Lors de l’examen, les médecins se rendent compte que ma hanche droite est vraiment en très mauvais état et dans l’immédiat, interdiction absolue de poser le pied droit par terre, car le risque de fracture est trop grand. Je suis donc opérée d’urgence le matin du 24 décembre 2004. On me met une prothèse complète et c’est mon frère, Jean-Marie qui passe le réveillon à mes côtés. Quelques jours plus tard, ces médecins m’annoncent qu’après examen, c’est en fait un cancer que l’on a enlevé de la hanche, mais en principe tout a bien été bougé. Je fais tout de même 20 séances de radiothérapie! Je reste hospitalisée en tout 5 semaines pendant lesquelles je vis beaucoup de choses.

Le mercredi 19 janvier 2005 on me conduit dans un centre de revalidation de la région. J’y reste 6 mois, durant lesquels je réapprends à marcher, d’abord sur la terre ferme, puis sur de l’herbe. J'apprends également à manger avec de l’aide matérielle et à vivre avec mon handicap. Je dois aussi repasser mon permis de conduire et je peux désormais reconduire une voiture automatique (ce qui je vous l’avoue fait peur à mon entourage). Durant ces 6 mois j’ai beaucoup travaillé, j’ai beaucoup râlé, beaucoup appris, beaucoup ris aussi !! J’ai eu la chance de rencontrer des personnes qui m’ont beaucoup encouragé dont un neurologue qui m’a affirmé que j’allais guérir peut être pas à 100% mais que j’irai déjà mieux fin d’année. Le mardi 19 juillet 2005, je quitte le centre en chaise roulante. Je vends ma maison et achète un appartement, un rez de chaussée, que je fais adapter.

A l'heure actuelle, en décembre 2007, je continue toujours de me battre. Ma vie est réglée en fonction des rendez-vous des médecins et de mes séances de kiné. Mais je suis redevenue autonome, je marche le plus souvent sans mes béquilles et je conduis une voiture automatique. Tous les matins je fais des étirements car j’ai l’impression que mes muscles des mollets « rétrécissent» durant la nuit. J’ai beaucoup de raideurs et des douleurs aux doigts, j’ai aussi souvent des douleurs un peu partout, j’ai perdu beaucoup d’équilibre, j’ai des difficultés dans la vie courante comme pour m’habiller ou nettoyer (mais ça ce n’est pas grave), j’ai des problèmes de vessie, bref j’ai beaucoup d’inconvénients, de choses désagréables, mais je suis en vie, je me suis battue et je continuerai !!! Je dois dire que j’ai toujours été très bien entourée depuis le début et je le suis encore même si mes proches « oublient » parfois mes difficutés ils pensent parfois que parce que je n’ai plus de béquilles que je suis autonome, que je prends soins de moi et que je fais beaucoup de choses que je suis guérie alors que non, c’est juste que je ne veux pas me morfondre sur mon sort et que je veux aller de l’avant, le plus dure c’est la vie au quotidien.

Il y a eu la vie avant et il y a la vie après.

Voici un très petit résumé de mon aventure qui n’est pas terminée.